“让cq9电子游戏竞技平台谈谈亨廷顿舞蹈症”——大学研究人员帮助年轻人敞开心扉

五月是亨廷顿舞蹈症(HD)宣传月吗, 以引起人们对神经退行性疾病的关注,在过去的30年里,苏格兰北部的发病率增加了近50%.

A 最近的研究,由CQ9游戏官方网站学者和亨廷顿的医生. 在苏格兰北部,14岁的Zosia Miedzybrodzka透露.现在每10万人中就有6人被诊断为HD,并显示出这种状况的迹象. The figure 36 years ago was only 9.94年每100000人.

苏格兰北部的患病率几乎是欧洲其他地区的三倍, 北美, 和澳大利亚(5.每10万人中有70人),是全球2型糖尿病估计患病率的5倍多.每10万人中71人.

亨廷顿舞蹈症是一种遗传性疾病,它会导致大脑神经细胞的逐渐衰竭,随着时间的推移,这种疾病会逐渐恶化,通常在20年后会致命.

携带亨廷顿舞蹈病基因的人的每个孩子都有50%的机会遗传这种疾病,受影响的孩子也可以将这种基因遗传给他们的孩子.

CQ9游戏官方网站的学者和NHS格兰平亨廷顿氏舞蹈病诊所的工作人员正在通过领导研究来更好地了解和治疗亨廷顿氏舞蹈病,并参与减缓疾病进展的药物的国际试验来应对亨廷顿氏舞蹈病. 该团队与家庭和苏格兰亨廷顿舞蹈症协会密切合作.

该大学的研究人员还与苏格兰亨廷顿舞蹈病协会和当地遗传服务机构合作了多年,采访了患有亨廷顿舞蹈病的儿童和年轻人. 这项研究强调了开发支持年轻人的工具的必要性, 以及为面临两难选择的父母提供的资源, cq9电子游戏竞技平台基因状况,什么时候告诉孩子,告诉他们什么.

凯伦基南博士, who conducted the interviews, 解释说:“父母患有严重的遗传性退行性疾病,比如亨廷顿舞蹈症(HD),对儿童和年轻人来说,与父母生活在一起是极其困难的. 随着病情的发展,许多人见证了失去父母, 同时他们也发现自己在成年后患上这种疾病的风险是50%.

患有亨廷顿舞蹈症的家庭可能会面临相当大的耻辱, 家庭破裂的比率更高, and often secrecy about its existence. cq9电子游戏竞技平台的研究对确定受HD影响的儿童和年轻人需要适当年龄的信息和支持起到了重要作用, 也需要父母的指导,让孩子知道真相.

“在过去20年里,cq9电子游戏竞技平台的研究建立了一个证据基础,用于为苏格兰和世界各地的年轻人提供支持服务, 并影响了卫生和社会护理专业人员的培训.”

全世界都在庆祝亨廷顿氏舞蹈症宣传月, 基南博士说,让年轻人在有关HD的对话中发挥主导作用是至关重要的. 多个慈善机构采纳了他们的研究成果,继续开拓新途径,支持受房屋署影响的年轻人,并给予他们更大的话语权.

cq9电子游戏竞技平台的访谈研究结果帮助年轻人在全球HD社区中发出了声音,并为一些令人难以置信的青年服务的发展提供了信息, 比如苏格兰亨廷顿舞蹈病协会青年服务处和亨廷顿舞蹈病青年组织,”她补充说. “最近的一项进展是HDYO于2021年3月举办的首届青年虚拟大会——并于2022年再次举办——汇聚了来自世界各地的年轻人,分享他们的个人故事, 教育资源和研究更新.

“事实上,HDYO实际上是在庆祝它的10个th 为受亨廷顿舞蹈病影响的年轻人提供支持、教育和赋权. 同时专门为儿童开发适合他们年龄的HD信息, 青少年和年轻人,并推出创新的大使项目, HDYO继续开发其虚拟程序,包括一个新的研究视频系列-与HD Buzz合作, 以简单的社交媒体格式详细介绍研究最新消息的视频和打破障碍的视频系列,解决研究和生活受到HD影响的污名.

更多的本地, 苏格兰亨廷顿协会青年服务负责人, 格兰特沃克, 他说:“这项由CQ9游戏官方网站开展的研究,为cq9电子游戏竞技平台支持患有HD的年轻人提供了一些支持。.

cq9电子游戏竞技平台有一系列专门针对年轻人的重要新举措,包括最近推出的Tip Jar数字资源套件, 与cq9电子游戏竞技平台的青年大使合作创建. 新资源的重点是帮助年轻人管理他们的金钱和解决常见问题,如申请抵押贷款, 福利和津贴, and planning for the future.

“虽然cq9电子游戏竞技平台的夏令营和住宿旅行在疫情期间暂停了, 继续通过Zoom活动提供支持, 视频和电话. cq9电子游戏竞技平台再次与年轻人见面, 举办过活动日和住宿游,并期待着参加夏令营,让cq9电子游戏竞技平台的年轻人重新聚在一起,与新老朋友相聚.

cq9电子游戏竞技平台继续建立cq9电子游戏竞技平台的志愿青年大使团队,现在已经培训了16名年轻人. 他们通过筹款和建立对亨廷顿舞蹈病的认识来提供同行支持和支持慈善机构的工作.”